تاریخ : شنبه, ۷ خرداد , ۱۴۰۱ Saturday, 28 May , 2022
0

یک بیماری و هزار درد دل/ قبل از ابتلای فرزندم، فقط نام انسولین را می‌شناختم

  • کد خبر : 5611
  • 17 آذر 1400 - 19:32
یک بیماری و هزار درد دل/ قبل از ابتلای فرزندم، فقط نام انسولین را می‌شناختم

این روزها که حواس همه به کرونا پرت شده و بخش بزرگی از توانمندی بهداشت و درمان کشور معطوف به مقابله با شیوع این ویروس شده است و تلاش کادر درمانی نسبت به سابق مضاعف شده، اما هستند بیمارانی که با مشکلاتی از جمله نبود یا کمبود دارو مواجه شده‌اند و گلایه‌مندی‌هایی دارند. *** دیابت […]

این روزها که حواس همه به کرونا پرت شده و بخش بزرگی از توانمندی بهداشت و درمان کشور معطوف به مقابله با شیوع این ویروس شده است و تلاش کادر درمانی نسبت به سابق مضاعف شده، اما هستند بیمارانی که با مشکلاتی از جمله نبود یا کمبود دارو مواجه شده‌اند و گلایه‌مندی‌هایی دارند.

***

دیابت نام غریبی است تا زمانی که کسی در اطرافیان شما مبتلا به آن نشود، اما وقتی در برهه‌ای از زمان یکی از اعضای خانواده با دیابت نوع یک یا دو درگیر شود، دیگر برایتان غریب نیست و با تک تک واژه‌های مربوط به آن چون قند خون، انسولین، نوار تست و غیره به اجبار هم شده باید آشنا شوید.

خبرنگار دیابتیک نیوز این بار پای صحبت‌های مادر یکی از کودکان دیابتی نشسته و از زبان این مادر دغدغه‌های خانواده‌های دارای فرزند دیابتی را می‌خوانید؛

فرزندتان چند ساله است و از چه سنی متوجه شدید که دیابت دارد؟

هستی ۱۴ ساله است و ۸ سال است که به دیابت مبتلا شده است یعنی تقریبا از ۶ سالگی. با توجه به سوالات و تحقیقاتی که در خانواده خودم و همسرم داشتم، از هیچ سمتی فرد مبتلا به دیابت نداریم حتی دیابت نوع دو . یعنی سابقه فامیلی در خصوص دیابت نداریم و این مساله تا قبل از ابتلای فرزندم کاملا برای من نا آشنا بود.

چه علائمی شما را مشکوک کرد که فرزندتان دیابت دارد؟

علائمی که من را مشکوک به ابتلای دخترم به دیابت کرد یکی تشنه شدن زیاد  او بود طوری که شب تا صبح مرا برای خوردن آب بیدار می‌کرد و دچار پر ادراری هم شده بود. از طرف دیگر بسیار لاغر و بدخلق شده بود. همچنین کف سرش پوسته پوسته می‌شد که ابتدا فکر می‌کردیم به خاطر گرما و نوع شامپویی است که استفاده می‌کنیم.

اولین بار که دخترم را برای انجام آزمایش بردم، تست منفی شد و حتی قندش پایین بود و علائمش هم کم شد، اما شش ماه بعد علائم با شدت بیشتری بروز کرد و نمی‌توانستیم نادیده بگیریم و با آزمایش‌های دقیق‌تر متوجه شدیم که مبتلا به دیابت است.

قبل از ابتلای دخترتان به دیابت چقدر با “دیابت” آشنایی داشتید؟ بعد از ابتلای فرزندتان چه آموزش‌هایی را برای افزایش آگاهی خود و فرزندتان فرا گرفتید و این آموزش‌ها چقدر در کنترل دیابت دخترتان موثر بود؟

دیابت برای من با واژه “انسولین” و بالا بودن قند خون همراه بود و وقتی می‌شنیدم بسیار وحشت می‌کردم.

من زمانی که متوجه ابتلای فرزندم به دیابت شدم، در اطراف خود بیشتر جستجو کردم که اطلاعاتی بدست بیاورم اما متاسفانه در شهر محل زندگی ما دکتر خوب غدد که دلسوز بچه‌ها باشد نداریم. فقط اولین توصیه آن‌ها تحت نظر قرار دادن بچه با انسولین است و بعد خانواده را به بیمارستانی برای آموزش و گرفتن سایر خدمات درمانی در زمان محدود معرفی می‌کنند.

در واقع هیچ جا نبود که توضیح مشخصی برای سؤال‌های ما داشته باشد و همین جریان را برای ما سخت‌تر کرد. مثلا اگر ترس من از کلمه‌ی دیابت، عدد ۱۰ بود بعد از ابتلای فرزندم عدد ۱۰۰۰ شد. طوریکه من از جستجو برای آگاهی بیشتر در مورد دیابت در شهر محل سکونتمان ناامید شدم و ظرف چند روز آینده تصمیم گرفتم به تهران بیایم و دوره‌های آموزشی را به طور کامل و حرفه‌ای‌تر دریافت کنم.

برای درمان “هستی” و دانستن بیشتر در خصوص بیماری‌اش طی این ۸ سال، پزشکان مختلفی را عوض کردیم و حتی فرزندم را به خارج از ایران هم بردیم اما نقطه عطف زندگی ما در این سال‌ها ، آشنایی ما با “دکتر رجب”  بود، طوریکه می‌توانم بگویم ایشان دکتر قریب ِ زمانه هستند که شناخته نمی‌شوند! دکتر رجب از پزشکانی هستند که بدون چشم داشت بیمارانشان روزی چند بار با او تماس می‌گیرند و این مساله در پزشکان ما نادر  است.

دکتر رجب انجمن دیابت ایران را معرفی کردند و من دوره‌های آموزشی تکمیلی را در این انجمن گذراندم و از آنجا با انجمن گابریک هم آشنا شدم. آشنایی با این انجمن‌ها و شرکت کردن در آموزش‌های آن‌ها به طور مرتب و حضوری، در کنترل دیابت فرزندم و افزایش مهارت و اطلاعات ما بسیار مؤثر بوده است.  حتی طی این دو سال هم به دلیل شیوع کرونا، در آموزش‌های مجازی شرکت کردیم.

ابتلای دختر خانمتان به دیابت چه اثری بر روند زندگی خانوادگی شما داشته است؟

در ابتدا که متوجه شدیم هستی به دیابت مبتلا شده، شوک بزرگی به خانواده وارد شد و حاضر بودیم همه‌ی زندگیمان را بدهیم و فرزندمان از این مشکل نجات یابد. اما خب چاره‌ای نبود و باید آن را می‌پذیرفتیم. می‌توانم بگویم مساله هستی روند زندگیمان را خیلی تغییر داد و باعث شد دختر من یک روند جهشی و رو به رشد در تربیت و آموزش و رشدش پیدا کند.

در واقع می‌توانم بگویم که زندگی هستی را ما به سمت مثبت هدایت کردیم چون دیابت اصلا اتفاق خوشایندی برای خانواده‌ها نیست و افراد اگر مراقب نباشند پس از مدتی تبدیل به افرادی افسرده و خیلی غمگین می‌شوند.

چون هستی وقتی مبتلا به دیابت شد خیلی کوچک بود، از ابتدا سعی کردم رسیدگی‌ام را در این جهت سوق بدهم که آموزش و رشد ذهنی‌اش را ارتقا و جهش بدهم تا در زمینه‌های مختلف اینقدر درخشندگی داشته باشد که این مشکل برایش کم رنگ‌تر شود. خوشبختانه این نوع جهت و نگاه ما روی هستی موثر بوده و او توانمندی‌های بسیار زیادی دارد و یکی از برجسته‌ترین دانش آموزان شهرمان است طوریکه به شش زبان زنده دنیا مسلط است.   

پاسخ به سوالات رایج در مورد سیستم فری استایل لیبره و نحوه استفاده از آن برای اندازه گیری پیوسته گلوکز

به عنوان یک مادر، در کنترل دیابت در فرزندانتان با چه مشکلاتی مواجه هستید؟

روند زندگی ما در این سال‌ها به سمتی رفت که شاید تمام ساعات روز من در خانه و کار معطوف به دخترم شد و همه‌ی توجه من به طور مستقیم و غیر مستقیم به سمت فرزندم رفت. مثلاً افت قند کودک دیابتی در مدرسه بسیار مهم است و یکی از معضلات بچه‌های دیابتی افت قند در مدرسه است که ترسناک است و کسی او را درک نمی‌کند.

سالی که دخترم به دیابت مبتلا شد پیش دبستانی بود و من فکر کردم که رها کردن او در مدرسه چالش‌های جدی‌ای را برای ما ایجاد خواهد کرد. تنها کاری که توانستم بکنم این بود که با هماهنگی با مدیر مدرسه، به طور افتخاری و رایگان در زمینه‌ی کاری‌ام در مدرسه خدمت کنم تا در کنار هستی باشم ولی به شرط اینکه کسی نداند که هستی فرزند من است و اینکه کسی نداند که فرزند من دیابت دارد. زیرا فقر فرهنگی به قدری زیاد است که یک نگاه و حرف غلط می‌تواند فرزند من را به نا امیدی بکشاند.

از طرف دیگر کنترل دیابت در بچه‌ها در سنین رشد بسیار سخت است زیرا انسولین هورمون رشد هم هست یعنی شما تمام محاسبات خود را می‌کنید و کربوهیدرات‌ها را می‌شمارید ، سپس با تزریق انسولین هم باز می بینید که قند روی ۳۰۰ رفته است. زیرا سرماخوردگی بچه‌ها، قاعدگی دختران، سنین بلوغ، استرس و بسیاری عوامل دیگر روی کنترل دیابت اثر داشته  و بسیار سخت است.

من در این سال‌ها طوری رفتار و زندگی کردم که می‌توانم بگویم هر چه پیش آمده حاصل همه ی تلاش من بوده است. مثلا طی این ۸ سال هر شب با خودم بررسی کردم که آیا تعداد دفعاتی که قند بچه را چک کردم کافی بوده، آیا قند بالا را کنترل کردم، آیا غذای سالم به او دادم و بسیاری موارد دیگر.

اما وقتی فرزند من سرماخورده، عادت ماهیانه شده و شرایط خاصی داشته و قندش بالا رفته، ربطی به کوتاهی من ندارد چون من با تغذیه،  تزریق انسولین و پیاده روی منظم و غیره همه‌ی تلاشم را انجام دادم و گاهی عواملی هستند که از کنترل من خارج هستند.

هستی چقدر با بیماری خود در این سال ها کنار آمده است؟

ما طی این سال‌ها هیچوقت نگذاشتیم اسم بیماری در خانه‌مان برده شود و حتی من پایان نامه‌ی ارشدم را در خصوص بچه‌های دیابتی کار کردم ولی از ابتدا تا انتهای پایان نامه هیچ گاه واژه “دیابت” به عنوان بیماری درج نشد. چون در واقع دیابت بیماری نیست و ماحصل آن می‌تواند بیماری باشد و فقط کمبود یک هورمون است.

من به واسطه شغلم با بچه‌های دیابتی سر و کار زیادی دارم و متوجه شدم که بچه‌های دیایتی معمولا دچار افسردگی می‌شوند چون ناآگاهی زیادی در بین خانواده‌ها در خصوص دیابت وجود دارد.

هیچ بچه‌ای از داشتن دیابت خوشحال نیست و همه آن‌ها از نظر روانی ناراحتند که دیابت دارند. زیرا انجام چندین بار تزریق و تست در طول روز واقعا خسته کننده و عذاب آور است. اما باید بگذاریم بچه‌ها آزادانه احساس خود را بگویند و احساس خود را پنهان نکند. چون پنهان کردن احساس باعث افسردگی و دوری روانی از والدین می شود.

دختر من با توجه به صحبت‌هایی که با هم داریم کاملا دیابت خود را پذیرفته و می‌گوید که اصلا از وجود دیابت در زندگی‌ام خوشحال نیستم اما آن را پذیرفتم و نمی‌گذارم مانع خوشحالی و پیشرفت من شود.

فعالیت‌هایی که در طول روز برای کنترل قند خون فرزندتان انجام می‌دهید را به طور خلاصه بیان کنید؟

به طور معمول در طول روز ۸ تا ۱۰ بار تست قند را انجام می‌دهیم تا بدانیم که وضعیت قند هستی چطور است. سال‌هاست دستگاهی تهیه کرده‌ایم که نیازی به خون گرفتن از نوک انگشت نباشد و قند هستی را به وسیله سنسور چک می‌کنیم.

تغذیه فرد دیابتی مهم است. در سفره ما حتما سبزیجات و سالاد هست و غذاها کم چرب است. عادت به خوردن چیزی چون نوشابه سر سفره نباید باشد و دوغ ماست ترجیح داده شود. اگر گاهی نوشابه خورده می‌شود باید زیرو تهیه شود. تزریق منظم انسولین و ورزش‌های منظم و روزانه جزء برنامه‌های اصلی فرزندم است. حتی در شرایط کرونا که کمتر بیرون می‌رویم ۱ الی ۲ ساعت در منزل ورزش می‌کند.

باید مراقب باشیم که تزریق انسولین در قسمت‌های مختلف بدن انجام شود و یکجا نباشد که عوارض ناشی از یکجا زدن انسولین برای او ایجاد شود. از نظر روانی تلاش می‌کنیم که محیط آرامی را برایش فراهم کنیم چون استرس، قند خون را بالا می‌برد. اینکه بچه دیابتی در دوره نوجوانی باشد، شرایط خاصی  است و نیاز به محیط آرامی دارد. مثلا روزی که هستی استرس دارد قند او وضعیت نامنظمی دارد.

طی این سال‌ها کنترل قند هستی را به طور منظم و روزانه انجام داده‌ایم و اگر احساس کنم در جایی مثل مهمانی یا مسافرت امکان دارد کنترل قند خون دخترم از دستمان خارج شود‌، از رفتن به آنجا منصرف می‌شویم و کاملا شرایطمان را با شرایط هستی وفق می‌دهیم.

برای بهبود شرایط مراقبت از یک کودک دیابتی، چه پیشنهادات و توصیه‌هایی به خانواده‌ها دارید؟

والدین هر قدر هم که از مشکل دیابت فرزند خود ناراحت هستند، نباید بگذارند فرزندشان متوجه شود. حتی وقتی من به عنوان مادر به همسر، مادر و دوست خود درد و دل می‌کنم ، می‌تواند اثراتی روی روان بچه‌ی من بگذارد. درست است که دیابت همه‌ی زندگی بچه را تحت تاثیر قرار می‌دهد ولی من امیدوارم که شاید در آینده درمان قطعی برای آن پیدا شود و یا اینکه فرزند من بتواند با توانایی‌هایی که دارد در حیطه‌ی مورد علاقه‌اش قدم بگذارد و بتواند خودش مسائل زندگی و مشکلاتش را به دست بگیرد.

اینکه چه روانی برای فرزندمان ساخته‌ایم مهم است! آیا یک روان بیمار ناامید برای فرزندم درست کرده‌ام که دنیا را تمام شده می‌بیند یا اینکه با تمام ناامیدی و غصه‌هایی که داشته‌ام توانسته‌ام به فرزندم یک روان سالم بدهم و امیدوار پرورشش بدهم.

 اگر در اطرافیان خود فرهنگ درست مواجهه با فرد دیابتی وجود ندارد اصلا این مساله را بازگو نکنید زیرا بچه را با اینکار در آماج بدترین اتفاقات و حرف‌ها قرار می‌دهید. اینکه فرزندتان را به عنوان فرد دیابتی در هر  جایی معرفی کنید و فکر کنید که با این کار آگاهی را افزایش داده‌اید، اصلا درست نیست چون آگاهی‌بخشی وظیفه‌ی من نیست و انجمن‌ها و ارگان‌های مختلف باید این کار را انجام دهند. پدر و مادر باید در کنار هم آگاهی خود را نسبت به دیابت به وسیله انجمن‌ها و آموزش‌های مختلف بالا برده و از این طریق به فرزند خود کمک کنند.

چه کمبودهایی در خصوص تهیه لوازم مورد نیاز دیابتی ها در کشور و حمایت های دولت از بیماران دیابتی وجود دارد؟

کم کاری‌های زیادی در بحث دیابت و بیماران دیابتی در کشور ما می‌شود. مثلا  من مجبور شدم بارها سنسور را از طریق قاچاق تهیه کنم.  در حالیکه چرا فرزند من نباید از امکاناتی که همه جای دنیا دارند از آن استفاده نتواند بهره‌مند شود؟

چرا بیمه نباید از بسیاری از لوازم دیابتی‌ها حمایت کند و چرا مادر کودک دیابتی باید دغدغه مسائل مالی را داشته باشد؟ از تیکت‌ها فقط سه بیمه حمایت می‌کند و بیمه تامین اجتماعی هیچ کدام از لوازم دیابت را تحت پوشش قرار نمی‌دهد.

ما یک فرزند داریم و همه‌ی زندگیمان را برای درمان دیابت دخترم گذاشته‌ایم اما وقتی یک خانواده سه فرزند دارد و حقوق کارگری می‌گیرد ، مجبور است فرزند خود را کمتر کنترل کند و از یک جایی دیگر کنترل را رها می‌کند.

دیابت مشکلی است که اگر الان برای کنترلش سرمایه‌گذاری نشود ، در آینده برای عوارض آن و برای تجهیزات پزشکی و درمان و داروهای آن هزار برابر باید هزینه شود.

من ِمادر چرا باید دغدغه‌ی انسولین داشته باشم؟ چرا هر چند وقت یک بار این اتفاق می‌افتد که انسولین وارد نمی شود؟ داروهای دیابت حیاتی است و اگر یک وعده نتوانم به فرزندم برسانم امکان دارد بدنش را سم دیابت بردارد و بستری شود.

ما نباید هم دغدغه دیابت بچه را داشته باشیم هم دغدغه‌ی مسائل مالی و نبود انسولین و لوازم دیابت. ما باید بتوانیم بدون دغدغه و با بیمه، حداقل پنج ماه ذخیره لوازم قابل استفاده بچه را در منزل داشته باشیم.

اگر یک بچه دیابتی بخواهد در شرایط نرمال باشد و از رفاه برخوردار باشد که حق مسلم اوست، خانواده در ماه باید ۵ تا ۶ میلیون برای فرزند دیابتی خود هزینه کند. اما باید بگویم که از این استاندارد خیلی دور هستیم و شاید آمار استفاده‌ی کل بچه های دیابتی ایران از سنسور زیر ۱۰۰۰ تاست.  مثلا من برای برخورداری فرزندم از شرایط رفاهی نسبی طی این سال‌ها،  مجبور شده‌ام خانه و ماشینم را بفروشم.

در حالیکه وقتی خانواده‌ای خانه و ماشینی برای فروش ندارد چطور می‌تواند شرایط رفاهی خوبی برای فرزند دیابتی‌اش فراهم کند؟ حداقل هزینه‌های درمان یک فرزند دیابتی ۱ و نیم میلیون است.

ما به عنوان خانواده‌هایی که فرزند دیابتی داریم با توجه به شرایط بد اقتصادی و تورمی که وجود دارد مجبوریم قسمت زیادی از درآمد خود را صرف فرزندمان کنیم و از بسیاری از مسائل مثل خرید لوازم برای منزل، پوشاک برای خود، رفتن به سفر و غیره چشم بپوشیم.

لینک کوتاه : http://diabeticnews.ir/?p=5611

ثبت دیدگاه

مجموع دیدگاهها : 0در انتظار بررسی : 0انتشار یافته : 0
قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.